Nicole

Ileostomi sedan 2001
Land: Nederländerna
Yrke: Account Manager
Fritid: motorcykelåkning, camping, ridning

Jag hade aldrig hört talas om ulcerös kolit

Efter födelsen av vår dotter Michelle 1990 led jag ofta av blod och slem i avföringen. I början oroade jag mig inte så mycket men när symptomen förvärrades och jag hade diarré nästan varje dag gick jag till doktorn. När speciella salvor och suppositorier inte hjälpte skickade läkaren mig till en specialist på sjukhuset och diagnosen ulcerös kolit fastställdes. Jag hade aldrig hört talas om det. Koliten hölls under rimlig kontroll med medicinering.

1992 föddes vår andra dotter Louise. Efter födelsen av vår tredje dotter Claudia 1995 blev det riktigt dåligt. Jag var tvungen att gå på toaletten 25-30 gånger på natten. Tunn, vattnig diarré blandat med blod och slem forsade ut ur mig — det var så hemskt. Jag försökte dricka mycket under dagen för att stabilisera vätskebalansen men jag ammade och inom några veckor låg jag på sjukhus. Claudia var bara en månad gammal. Louise och Michelle var bara tre och fem år gamla.

Allt detta hade en enorm inverkan på vår familjesituation. Min man arbetade som snickare och var tvungen att ändra sina arbetstider för att kunna hjälpa till. Vi hade 40 timmars hemtjänst per vecka med tre olika assistenter. Claudia var nyfödd och bodde hos mina föräldrar i flera månader. Det var en svår och orolig tid för alla. Jag medicinerade tungt och många trodde inte att jag skulle lämna sjukhuset levande, men efter tre månaders sjukhusvistelse kunde jag äntligen åka hem. Jag låg på sjukhus flera gånger under åren som följde.

Cancer nu också?

1998 var jag så sjuk att jag kontaktade en specialist om kirurgiska alternativ. Han gav mig några broschyrer och böcker om stomioperationer. Jag blev förfärad över böckerna om stomi! Jag vågade knappt titta! Mitt tillstånd försämrades och jag svarade inte längre på medicineringen. Jag lades på isoleringssal och specialisten gjorde ett sista försök med en annan medicin som lyckligtvis var framgångsrik. När jag hade fått tillbaka lite mer styrka genomgick jag preoperativa undersökningar. Detta var en chock — en tumör stor som en tennisboll upptäcktes på bukspottkörteln! Tarmoperationen försenades och jag skickades till en onkolog på universitetssjukhuset. 1999 gjordes en laparoskopisk resektion av pankreassvansen där denna avlägsnades tillsammans med tumören. Det gick inte att rädda mjälten. Den patologiska undersökningen visade att tumören var malign. Världen rasade; jag hade cancer. Jag kunde knappt tro det och bestämde mig för att inte tänka på detta utan fokusera på att bli frisk. Min familj behövde mig. Jag kunde inte leva utan dem och de kunde inte leva utan mig! Som tur var återhämtade jag mig snabbt och kunde ta hand om min familj.

Ett år senare, år 2000, kollapsade min man på grund av ett halsbråck som orsakade paraplegi. Han opererades akut men ryggmärgen hade skadats svårt så återhämtningen tog lång tid. Jag hade inte arbetat sedan vårt första barn föddes, men nu när vår situation hade förändrats drastiskt med min man hemma på heltid så gick jag ut och sökte jobb. Jag gick flera kvällskurser och hade turen att snabbt hitta ett jobb.

Jag älskar min stomi!

2001 fick jag ett enormt återfall av kolit. Jag opererades akut på universitetssjukhuset. Tjocktarmen avlägsnades och en stomi skapades. Jag var så glad att tjocktarmen var borta och jag hade inget emot stomin alls — Jag älskade den! Vänner frågade ibland min man om inte han hade något emot att jag hade stomi. Han sa alltid: ”Jag skulle inte brytt mig ens om hon hade stomin på kinden! Hon är äntligen frisk och jag tycker att det är mycket viktigare!”

Trots att jag mådde bra med stomin och hade gått tillbaka till jobbet snabbt så ville jag ha en påsoperation. Jag ville ha tillbaka min mage utan stomi och kunna gå på toaletten som vanligt. 2002 rekonstruerades stomin till en ileoanal påse. Månaderna efter operationen gick ganska bra, men efter en tid kom koliten tillbaka och jag blev inkontinent och var beroende av att alltid ha nära till toaletten. Situationen var ohållbar och i slutet av 2003 fick jag stomi. Det ansågs vara ett klokt val.

Jag kan göra nästan allting även om jag har stomi — åka motorcykel, cykla, rida, simma, campa — allt man kan tänka sig. Motorcykeln ger mig en känsla av frihet, motorn känns fantastisk och jag gillar att campa på långhelger. Jag rider tillsammans med min äldsta dotter i skogen mittemot vår hem. Jag arbetar heltid som account manager på ett handelsföretag som tillverkar och säljer produkter för vägbyggen. Jag kör ofta bil och hälsar på kunder och jag tillbringar också cirka 15 dagar om året på mässor. Vissa helger arbetar jag också i baren i VIP-båset på en racerbana där bil- och motortävlingar hålls. Jag lever ett hektiskt och aktivt liv och mår fantastiskt bra!

Jag tycker såklart om att ha på mig snygga kläder och det är inte svårt att dölja stomin eftersom jag alltid tömmer påsen ofta. I sällsynta fall har jag varit med om att påsen läckt. I början var jag verkligen chockad men nu håller jag mig lugn, byter produkt och fortsätter med det jag höll på med. Jag har alltid med mig stomiprodukter och har till och med en uppsättning i bilen och på kontoret. Jag använder ett 2-dels system som passar mig bäst. Plattan kan sitta kvar i flera dagar och jag tömmer stomipåsen flera gånger om dagen och byter ut den varje dag.

Min man har återhämtat sig väl från halsbråcket och under de tre senaste åren har han arbetat som internationell lastbilsförare. Våra barn har gått igenom mycket under de här åren. De har alltid varit otroligt starka och jag är mycket stolt över dem. När jag fyllde 40 skrev de en vacker dikt till mig. Alla blev djupt rörda. Det var verkligen imponerande att höra hur de hade klarat av dessa svåra år. Våra tre döttrar är underbara flickor med en sund inställning till livet. De är nu 15, 18 och 20 år gamla och alla tre studerar.

Stomin har gett mig många bra saker. Jag är jätteglad för jag har ett underbart liv!