Mariam

Kolostomi sedan 2006
Land: Storbritannien
Yrke: utbildar sig till integrerande relationsrådgivare
Fritid: välgörenhetsarbete och insamlingar; har ett mycket socialt liv

I december 2006 stod jag på en tågperrong tillsammans med många av mina bästa vänner. Vi firade eftersom jag skulle lämna landet och ge mig ut och resa. Min vän Gustav var så glad och upprymd att han tog mig i sina armar och snurrade runt mig som en karusell. Han tappade balansen och vi föll båda ner på järnvägsspåret när tåget kom in på stationen. Jag fick omfattande skador och mitt bäcken skadades allvarligt.

Jag mådde illa när jag såg stomin första gången

Jag låg på intensivvårdsavdelningen i tre veckor och under de första två veckorna eller så låg jag i läkemedelsinducerad koma. På grund av detta var jag inte bara helt omedveten om mina skador och deras omfattning utan jag hade heller ingen anning om att jag hade stomi. Det var bara under de sista dagarna på intensivvårdsavdelningen som en sjuksköterska kortfattat förklarade vad det var när hon bytte påse. Det var inte förrän jag flyttades till en allmän vårdavdelning som jag blev fullt medveten om vad det betydde. Jag var i chocktillstånd. Jag hade aldrig träffat någon med stomi förut och visste inte vad det var. På grund av den akuta operationen hade kirurgen gjort en loop-kolostomi så att jag kunde ändra i framtiden. På grund av detta var stomin enorm och jag minns första gången jag såg den: jag mådde illa vid åsynen. Jag tyckte att jag var så ful och när påsen byttes stod jag inte ut med lukten. Jag var så upprörd och förvirrad och kände mig äcklad.

Att byta påse första gången

När jag mådde lite bättre lärde stomisköterskan mig hur jag skulle sköta stomin, men jag tyckte att det var väldigt svårt att titta på och sköta den. Jag uppmanades att göra det själv men jag tyckte att det var riktigt svårt och det tog ett tag innan jag vande mig. Jag blev frustrerad och upprörd när de ville att jag skulle sköta den själv. Jag hatade att titta på och röra vid den och det tog några dagar att komma till rätta med det, men till slut så klarade jag av det.

Jag minns första gången jag bytte påse själv. Jag satt i rullstol då och jag befann mig på ett stort sjukhus så det kändes verkligen konstigt. Jag minns att jag var riktigt stolt över mig själv då jag slutligen klarade det utan hjälp — och jag tyckte till slut att det var OK. Jag minns att jag log för mig själv och tänkte att det inte var så farligt.

Numera är det bara något jag gör. För det mesta går det av sig själv och jag tänker inte mycket på det — jag bara gör det — precis som jag borstar tänderna eller knyter skosnörena! Nu är det bara en normal del av mitt liv. Det är en del av mig men det är verkligen inget som begränsar mig eller gör mig till den jag är!

Att berätta om sitt sjukdomstillstånd

Jag låg på sjukhus i nästan sju måndader och både min familj och mina vänner var fantastiska. Jag kände mig aldrig ensam och blev väl omhändertagen. Mina föräldrar visste om stomin långt innan jag gjorde och när jag låg på den allmänna vårdavdelningen var jag helt öppen om det med mina vänner, så de stöttade mig mycket. Även om det är mycket privat och personligt att ha stomi kan jag inte tänka mig att inte prata om mitt sjukdomstillstånd med min familj eller mina vänner och stå utan deras stöd.

Nu är mitt liv så normalt som det går

I den inledande fasen efter att jag åkt hem från sjukhuset och fortfarande försökte komma till rätta med allt kände jag mig generad och skämdes över stomin. Eftersom min stomi var ovanligt stor och satt högt upp på magen (på grund av den akuta situationen) betydde det att jag var tvungen att ha jättestora maxi-påsar och underkläder med särskilt stöd för att dölja påsen — annars skulle den synas tydligt. Underkläderna gick upp till bröstet och jag kände mig mycket oattraktiv, men jag var bara lättad över att påsen inte syntes.

Jag gick på traumarådgivning vilket verkligen hjälpte mig att komma till rätta med och acceptera de stora förändringar som min kropp gick igenom.— Rådgivningen var helt ovärderlig för mig.

Jag var delvis tvungen att lära mig ett nytt sätt att leva. Jag var tvungen att alltid vara förberedd genom att ha tillräckligt med produkter med mig och känna till var alla toaletter fanns. Allteftersom tiden gick har även detta blivit mindre viktigt. Jag minns att jag i början trodde att livet skulle bli starkt begränsat med stomin och att framför allt mitt sociala liv skulle ändras drastiskt, men jag kan ärligt säga att så har det inte blivit. Jag lever fortfarande ett normalt socialt och lyckligt liv — Jag åker på semester, övernattar hos vänner, går ut på klubb och gör normala saker som alla andra. Jag ska till och med hoppa fallskärm nästa år för att samla in pengar till traumaenheten på St George’s Hospital i London! Nu känner jag mig stolt över min stomi, eftersom jag vet att jag inte skulle kunna leva utan den.

Ny operation?

Efter många undersökningar och prover fick jag reda på att chansen för att en nedläggning av stomin skulle fungera var mycket liten. Därför beslutade jag mig för att inte gå vidare på grund av de stora riskerna. Så i augusti 2009 genomgick jag en ny operation. Min stora loop-stomi togs bort och en ny kolostomi gjordes. Stomin är nu mycket mindre och sitter längre ner så jag kan numera använda normala påsar och använda vanliga underkläder! Jag var så glad när jag lämnade sjukhuset att en av de första sakerna jag gjorde var att köpa nya underkläder.

Kläder: inga problem

Jag har på mig precis vad jag vill och min klädstil skiljer sig inte från vad den hade varit utan stomin. Innan den nya stomin gjordes i augusti kände jag mig något begränsad med vad jag kunde ha på mig eftersom stomin var så mycket större och därför syntes mer under kläderna. Det var därför jag valde att ha löst sittande kläder på mig, men sedan operationen känner jag mycket mer frihet och kan ha på mig åtsittande toppar utan att oroa mig alls. Att ha en påse med lågt överhäng och ett starthål som inte sitter i mitten innebär att påsen inte sticker upp så högt utan sitter längre ner på magen. Det passar mig bra eftersom den då syns ännu mindre genom kläderna.

Insamlingar och välgörenhet

Jag gillar att vara så delaktig som möjligt i välgörenhetsorganisationer som är kopplade till personer med stomi. Det känns bra att stödja saken och även uppmuntra andra genom att visa att stomin inte begränsar livet alls. I april 2009 deltog jag i en modeshow med Ostomy Lifestyle och var mycket stolt över detta.

Jag organiserade nyligen ett insamlingsevenemang för att fira tre år sedan min olycka och för att hedra minnet av min väns dödsfall. Det var en mycket trevlig kväll med komediframträdanden, två band som spelade, ett lotteri och gratis mat. Vi lyckades samla in fantastiska 2 100 &pund;! Pengarna gick till A&E och intensivvårdsavdelningar och St George’s Hospital; det är till stor del deras förtjänst att jag lever idag..

Jag utbildar mig nu till integrerande relationsrådgivare och jag tror jag ska specialisera mig inom traumarådgivning i sjukhusmiljö, eftersom jag har förstahandserfarenhet av hur värdefullt och bra det kan vara. Jag tyckte verkligen att det var roligt att organisera insamlingsevenemanget, så jag överväger preliminärt att göra något åt det hållet.

Produkter

Jag får ibland irriterad hud runt stomin — ibland från läckage men oftast från det stora antalet gånger som påsen byts — så hudskyddsplattan måste vara hudvänlig och mycket tunn och flexibel så att den följer konturen runt nedre delen av magen.

Det mjuka tyget runt påsen är viktigt för mig. Filtret är också mycket viktigt — påsen får inte fyllas med för mycket luft och om den gör det måste filtret kunna bli av med luften snabbt och diskret. Detta är så viktigt att om det inte fungerar ordentligt innebär det att påsen syns under kläderna och att det kan bli riktigt pinsamt.