Bianca

Kolostomi sedan 2001
Land: Nederländerna
Yrke: hemmafru i elva år på grund av sjukdomen; utbildad kosmetolog
Fritid: arbetar för det lokala patientförbundet; älskar att shoppa

Inget att skratta åt, men vi gjorde det!

Vid 20 års ålder fick jag diagnosen Crohns sjukdom. Jag hade mycket ont på grund av fistlar och bölder. Jag var mycket sjuk innan operationen och det blev en fråga om liv eller död. Eftersom jag var i så dåligt skick genomgick jag två operationer inom tre veckor och låg på intensivvårdsavdelningen i flera dagar. Efter det mådde jag bättre och jag började sakta acceptera stomin men det hände inte över en natt. Min man har varit ett fantastiskt stöd. Han fanns där för mig hela tiden. Vi har alltid skämtat mycket och vi gjorde samma sak med stomin, vilket var en lättnad. Skämten och skratten hjälpte mig att se livet från den ljusa sidan och på samma gång mådde jag så mycket bättre. 

På grund av traumat var jag mycket rädd och ville inte att någon skulle röra vid min mage. Därför tog jag hand om stomin själv och det gick väldigt bra. I början använde jag en 1-delspåse, men jag kunde inte kontrollera den och fick för många läckage. En 2-delspåse passar mig mycket bättre. Jag känner mig säker nu och oroar mig inte för läckage. Jag byter platta var tredje dag och påse varje dag. Jag känner mig faktiskt så säker att när det gäller toalettbesök är jag den som väntar på min man och inte tvärtom, precis som det var innan jag fick stomi.

Var öppen med det

Det tog lång tid innan min mage såg normal ut efter operationen; den var utspänd och det såg ut som att jag var gravid. Jag tyckte att folk stirrade på mig och att de kunde se stomin. En del människor som jag inte träffat på länge frågade till och med om jag var gravid. ”Jag har bara blivit stomiopererad”, svarade jag, och det hjälpte mig också att jag inte försökte dölja något. Jag är väldigt öppen av naturen och jag tycker verkligen att det är en stor hjälp om man kan prata om stomin. Det ska inte vara tabu. Om man är öppen med det hjälper man även andra människor som ska stomiopereras. Jag arbetar som volontär för patientförbundet där jag pratar om hur det är och hur det påverkar mitt liv. När jag pratar med någon som hellre skulle vara död än att ha stomi har jag mycket att göra. Jag har pratat med människor som efter flera samtal fortfarande känner så och det gör mig ledsen och lite arg!

Stomi och bråck

På grund av de två operationerna har jag fått bråck som inte gör att jag får en snygg mage men jag gillar fortfarande stomin väldigt mycket eftersom den gör att jag kan leva ett mycket bättre liv. Jag ska genomgå en ny operation inom de närmaste månaderna på grund av cancerrisken i ändtarmen. Jag hoppas att det går att operera bråcket samtidigt då jag måste leva med stomi resten av mitt liv.

Mitt ”nya” liv

Även om jag har stomi har jag fortfarande Crohns sjukdom, vilket betyder att jag inte kan arbeta på mitt tidigare jobb som försäljare på ett apotek. Det fanns dagar då jag var så trött att jag inte kunde göra något annat än ligga på soffan med min bärbara dator och arbeta med webbsidan för patientförbundet. Jag mår mycket bättre nu; jag har tagit examen som skönhetsspecialist och jag har börjat utbilda mig till makeup-artist. Att ha stomi innebär att man även måste sköta huden ordentligt och när vi åldras blir det ännu viktigare att ta hand om oss själva. Jag försöker hålla huden frisk och i god form.